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    西藏開設首個血友病門診

    2024年04月15日 16:01    來源:中國西藏新聞網—西藏商報    記者 芮怡星
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    為滿足患者的個性化就醫需求,提升患兒在醫院的就醫體驗,今年,我區首個血友病門診在自治區人民醫院正式開設,為血友病患兒提供綜合、精準的診療服務。目前,已有27名患兒登記在冊。那么,血友病是什么?如何避免患???日常應該注意哪些問題?近日,記者就血友病相關的健康科普知識,采訪了自治區人民醫院兒科醫生小卓嘎。

    據了解,血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其發病率約為五千至萬分之一,包括血友病A和血友病B,以血友病A較為常見,大約占血友病的80%。我國血友病患者總數超過10萬,該病好發于男性,女性較為罕見,目前可通過致病基因鑒定明確,從而阻斷該病的遺傳。

    “血友病患者格外脆弱,不能摔倒、不能磕碰,必須處處留心,因為凝血功能障礙,哪怕是輕微的受傷也會血流不止,因此血友病患者被形象地稱為‘玻璃人’?!毙∽扛抡f,血友病患者的血液比正常人缺少一種凝血因子,或者是這種凝血因子的濃度過低,輕癥患者看起來與常人無異,但中-重型血友病的患者,會因為一點小傷而出血不止,不及時進行治療,就會殘疾甚至死亡。

    小卓嘎介紹,血友病最主要的表現是輕度外傷、小手術(包括拔牙)、磕碰后,常常出血不止,嚴重者在沒有外傷的情況下也可能出現自發性大出血,甚至危及生命。關節出血是血友病最常見、最具特征的出血方式,也是血友病患者致殘的主要原因,其中最容易出血的是身體的負重關節,包括膝關節、踝關節、肘關節等。

    “血友病是終生需要治療的慢性疾病,凝血因子替代治療是最有效的止血和預防出血的措施?!毙∽扛抡f,血友病患者發生急性出血時,應及時就近接受專業救治,并堅持RICE(冷敷、制動、抬高、加壓)原則先行自我救助,同時前往醫院補充凝血因子。預防治療是血友病的首選治療方法,早期定期持續性、個體化的規范性治療至關重要,可以有效幫助患者減少致殘,回歸社會。

    血友病是一種基因攜帶的終生性疾病,根治困難。那么,怎樣才能避免患上血友病呢?

    小卓嘎介紹,夫婦雙方在懷孕前可進行基因篩查和鑒定,以便明確是否攜帶血友病的致病基因。由于血友病由女性攜帶,導致下一代男性發病,因此可以在懷孕后進行產前診斷和優生學檢查。對于有家族史但非基因攜帶者的女性,可以在懷孕后按照正常程序安全分娩。

    同時,隨著第三代體外受精技術的發展,作為基因攜帶者的女性也可以進行體外受精。通過對受精卵的體外基因檢測,確定是否有致病基因攜帶,以確保胎兒的健康。

    另外,對于女性攜帶者,如果已經懷孕,最好在懷孕后12-14周內進行性別鑒定。如果胎兒是男性,需要進行DNA提取,以檢測血友病的嚴重程度,或在懷孕后16-18周左右抽取臍帶血以確定是否缺乏凝血因子。然后在符合倫理條件的情況下,根據實際確定是否應盡快終止妊娠,以有效降低血友病患兒的出生率。

    今年,我區首個血友病門診在自治區人民醫院正式開設,為廣大血友病患兒提供規范、有效、系統的治療及更全面的疾病管理、綜合健康教育。目前,自治區人民醫院登記在冊的血友病患兒共27人,均可在該醫院血友病門診就診。自治區人民醫院兒科血友病??崎T診出診時間為每月第一周的周二下午;問診地點在自治區人民醫院門診第四診室。

    ■提醒

    血友病患者居家護理常識

    對于血友病患者的居家護理常識,小卓嘎著重介紹了以下三點。

    1、生活護理 避免創傷,避免從事易受傷的工作和勞動,注意防護,為血友病患者提供安全的生活環境;牙刷用軟毛刷,避免牙齦出血;學會出血的急救處理方法。

    2、心理護理 血友病患者因長期受病痛折磨,易產生消極、悲觀的情緒,家屬也會因高額的治療費用承受巨大的壓力。因此大家應對血友病家庭給予力所能及的關愛,切勿歧視、怠慢他們。在生活中,家屬應當耐心傾聽患者心聲并表示理解,幫助他們樹立戰勝疾病的信心。

    3、運動鍛煉 避免劇烈運動。無出血的情況下可適當運動,有利于增強免疫力,減少疾病復發;有活動性出血時要限制活動,以免加重出血;對于關節出血者,應臥床限制運動,可局部冷敷,待關節出血停止、腫痛消失后再做適當運動,以免造成畸形和僵硬。

    責任編輯:央宗    

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